La liberté individuelle numérisée …

LB2-ADULT-L3_Assembled

C’est déjà presque en place en Pennsylvanie et en Caroline du Nord, les hôpitaux collectent des données concernant ceux qui seront bientôt leurs clients potentiels en tant que malades afin qu’ils interviennent avant même qu’ils ne soient sérieusement atteints par une affection. Des officines spécialisées en traitement de données combinent les données publiques de santé accessibles, l’open data, avec les transactions effectuées avec les cartes de crédit. Une carte de crédit permet en effet de bien cerner le profil d’une personne en ce qui concerne ses habitudes alimentaires et en Caroline du Nord et également en Caroline du Sud, deux millions de personnes sont suivies à la trace, leurs données professionnelles, personnelles et médicales sont agrégées par des firmes spécialisées qui entrent des dizaines de millions de données dans de grosses machines qui sont ensuite traitées selon des algorithmes qui identifient les personnes à haut risque. Deux sociétés, Acxiom et LexisNexis se sont déjà positionnées dans ce créneau prometteur et bien qu’affirmant ne pas vouloir utiliser leurs données à des fins commerciales, les habitants de ces deux Etats ont de bonnes raisons de s’inquiéter. Les données analytiques sont fournies au Carolinas HealthCare System, un groupe privé qui gère plus de 900 centres de santé incluant des hôpitaux, des maisons de retraite, des cabinets médicaux et des cliniques.

L’intérêt de ce système peut être illustré par un exemple simple. Prenons un patient asthmatique, l’étude des débits de sa carte de crédit permettra de savoir s’il a bien acheté ses médicaments dans une pharmacie ou s’il a acheté des cigarettes dans le magasin d’à côté et ses données personnelles permettront de savoir tout de suite s’il habite dans une zone riche ou non en pollens allergènes. Le même système permettra de détecter une personne pouvant présenter des risques d’accident cardiovasculaire selon le type d’achat de nourriture combiné à son inscription ou non à un club de gymnastique ou s’il a réglé une boisson gazeuse dans un club de golf … Selon un médecin conseil de cet organisme, il ne s’agit pas d’espionner les faits et gestes de tout un chacun mais de faire de la prévention en amont, avant que le moindre trouble de santé apparaisse. Naturellement tout est supposé être parfaitement confidentiel. On n’en est qu’au tout début de cette expérience hors normes et pourtant l’ensemble des dossiers médicaux doit être prochainement scruté à l’aide des mêmes algorithmes pour encore plus affiner les prédictions et orienter préventivement les patients. Comme le dit presque ironiquement le Docteur Michael Dulin du Carolinas HealthCare System « Des données sont déjà utilisées pour orienter les gens et leur suggérer d’acheter des choses pas souvent dans leur intérêt, nous appliquons la même stratégie, mais cette fois-ci pour leur bien ». Une patiente diabétique de Charlotte * se plaint de recevoir des appels téléphoniques chaque semaine de sa compagnie d’assurance santé pour s’assurer qu’elle prend bien ses médicaments et elle se demande bien ce que ce système mis en place pourrait apporter de plus d’autant qu’elle doit voir son médecin au moins 4 fois par an. Le but ultime de cette sorte d’espionnage sophistiqué de tout un chacun est de réaliser des économies car la mise en place de l’Obamacare qui prévoit une rémunération des personnels hospitaliers et des hôpitaux sur la base de la qualité et non de la quantité des soins a finalement rendu la généralisation de ce système de pré-diagnostic à l’insu des patients pratiquement incontournable.

C’est bien Big Brother qui se met en place inexorablement …

Note : Charlotte est la principale ville de Caroline du Nord et un important centre financier, business is business !

Source : http://www.carolinashealthcare.org et Bloomberg

Relire aussi : https://jacqueshenry.wordpress.com/2014/06/07/on-est-entre-dans-lunivers-predit-par-orwell/

L’open-data, avantages et inconvénients (en Grande-Bretagne)

Fluvastatine

Inutile de préciser que ce billet ne concerne pas la France puisque l’open data des données médicales ne semble pas être à l’ordre du jour dans l’Hexagone, probablement en raison de l’opposition de l’ordre des médecins, fâcheuse réminiscence des sombres heures fachisto-communistes du régime de Vichy, bref, je ne veux pas lasser mes lecteurs sur ce sujet. Il s’agit de la Grande-Bretagne avec son institution NICE, acronyme d’un organisme étatique (il y en a aussi en GB) qu’on désignerait en France sous le nom d’Institut Nationale de l’Excellence des Soins de Santé. NICE a pour but de faire parvenir électroniquement des directives au corps médical pour la prévention ou le traitement de telle ou telle pathologie et ces directives sont mises à jour périodiquement, environ tous les 5 ans. Le dernier projet de directive concerne le cholestérol ou pour être plus précis la version intermédiaire du document qui est libre d’accès et peut à tout moment être modifié avant sa version définitive qui tiendra compte des remarques et commentaires du corps médical. Il s’agit des thérapies de modification des lipides pour la prévention des accidents cardiovasculaires. Vous avez bien lu comme moi et il n’est pas difficile de comprendre qu’il s’agit de l’usage raisonné des statines.

J’ai disserté à plusieurs reprises dans mon blog des statines et il est facile de retrouver tous les billets sur ce sujet en entrant statine dans la fenêtre « recherche ». Je ne reparlerai pas ici de ce que je pense de ces médicaments mais de la démarche de NICE qui est exemplaire de ce que l’on peut et ne pas faire avec l’open-data médical. Le gouvernement anglais par le truchement de NICE s’attaque aux dépenses de santé moins élevées qu’en France mais la chasse aux économies est mieux organisée outre-Manche et la prévention permet de réaliser des économies substantielles. Pour les maladies cardiovasculaires, troisième cause de mortalité en GB, il n’y a qu’à prescrire des statines et éventuellement donner des conseils pour améliorer un peu son style de vie, moins manger, moins fumer et picoler, faire un peu d’exercice et manger cinq fruits et cinq légumes par jour, la litanie habituelle.

Pour les statines, en terme d’économies c’est bingo selon NICE qui se base sur une définition obscure du facteur de risque d’apparition de maladies cardiovasculaires directement issu du taux officiellement admissible du « mauvais » cholestérol circulant dosé à jeun ou pas, ça n’a pas d’importance, mais si, c’est écrit en toutes lettres dans le rapport : Lipid Modification(update) : NICE guideline DRAFT – Feb 2014. Jusqu’à la lecture de ce rapport je croyais que les analyses des lipides sanguins étaient faites sur un prélèvement à jeun mais je me trompe peut-être. Aucune indication claire sur ce facteur de risque mais NICE a décidé d’abaisser ce facteur de 20 à 10 % tant pis si des statines seront prescrites à des personnes en parfaite santé (jusqu’à 80 mg par jour), le système étatique de santé anglais ne pourra que mieux s’en porter, pas vraiment les patients mais c’est un autre problème qui ne concerne pas le ministre de la santé. Les laboratoires pharmaceutiques n’ayant jamais rendu publiques leurs résultats l’open-data a tout de même fait ressortir finalement des effets secondaires plus ou moins gênants comme des douleurs musculaires et des myopathies handicapantes, des pertes de mémoire, l’apparition de diabète de type 2 ou encore des troubles de l’érection chez l’homme. Peu importe puisque le but de ces recommandations est de réaliser des économies et de grossir par la même occasion les profits des laboratoires pharmaceutiques. Sans vouloir critiquer cet organisme (NICE) on s’aperçoit tout de même qu’il préconise l’usage des statines suivantes : Pravastatine (Bristol-Myers-Squibb – 1,3 Milliard de dollars), Simvastatine (Merck, deuxième statine la plus vendue dans le monde, pas de données économiques), Atorvastatine (Pfizer 12,5 milliards engrangés depuis son AMM, première statine vendue dans le monde) ou encore Rosuvastatine (Astra-Zeneca, 2,6 milliards rien qu’en 2013), bravo NICE, c’est du bon travail !

Mais là où l’open-data a tout de même du bon c’est l’étude statistique qu’il a permis de réaliser pour évaluer les réels bénéfices des statines. D’abord on sait qu’en 2010 par exemple il y a eu 80000 morts par infarctus et 49000 par AVC en GB. Partant des données disponibles sur plusieurs années, l’open-data a eu au moins l’intérêt de montrer que la prescription de statines ne diminuait pas significativement le nombre de décès par accidents cardiovasculaires, curieux tout de même. En d’autres termes, en réalisant des études statistiques sur des grands nombres, on sait mieux ce qu’on fait et on le fait mieux, on a évalué qu’il fallait traiter au moins 345 personnes par an pour prévenir au moins 1 accident cardiaque et si on combine infarctus et AVC au moins 245 personnes doivent être traitées pour éviter l’un ou l’autre des accidents. Enfin l’open-data a mis le doigt sur un point vraiment gênant, sur les analyses sanguines des patients ayant décédé de ces maladies cardiovasculaires aucune corrélation n’a pu être établie avec le taux de cholestérol circulant peu avant la mort ou post-mortem, en d’autres termes aucun bénéfice clinique clair des statines n’a pu être formellement démontré !

La question est alors, et mes lecteurs se la poseront certainement, qui se moque de qui et les autorités de santé sont-elles vraiment indépendantes du lobby de l’industrie pharmaceutique ? Ca se passe en Grande-Bretagne mais qu’en est-il en France, bonne question !

Sources : Guardian et Harvard Medical School, illustration Fluvastatine (Wikipedia)

L’open data médical et les essais cliniques : même opacité !

Il est intéressant de rapprocher un article de Contrepoints paru hier 21 juillet ( http://www.contrepoints.org/2013/07/22/131617-open-data-de-sante-en-france-toujours-pas-une-realite ) et celui paru le même jour dans le Guardian ( http://www.guardian.co.uk/business/2013/jul/21/big-pharma-secret-drugs-trials ) car dans les deux cas, l’accès public aux données de santé (open data, en particulier en France) et aux résultats d’essais cliniques de phase III (dans le monde – et également en France) lors du développement d’un nouveau médicament est impossible pour des raisons de confidentialité dans le premier cas et de secret industriel dans le second cas. On peut tout de même s’étonner de l’opacité régnant dans ce domaine et cela quelles que soient les tentatives répétées des politiques pour atteindre plus de transparence. Par exemple, le fait que près de 20000 personnes meurent chaque année en France à la suite de prescriptions médicales inadaptées, injustifiées ou incompatibles avec d’autres médicaments pris simultanément par les malades ne peut pas être étudié en détail et en temps réel car le médecin se retranche derrière le secret médical et le laboratoire pharmaceutique ne publie jamais l’ensemble des résultats des essais cliniques. On peut donc suspecter qu’il y a un lien entre ces deux situations au détriment de la santé des malades. Si l’open data médical était généralisé (ce à quoi s’est engagé le récent G8 en Ulster), c’est-à-dire l’accès aux données médicales relatives aux traitements médicamenteux, en préservant une forme d’anonymat permettant de remonter éventuellement aux malades individuellement en cas d’incidents avérés, il serait alors beaucoup plus aisé d’établir des relations entre les causes de ces incidents observés lors des prescriptions, le suivi médical et l’évolution des maladies pour les rapprocher des résultats des essais cliniques réalisés intra muros par les compagnies pharmaceutiques. Ces compagnies ne publient jamais l’ensemble de leurs résultats et surtout se gardent bien de prendre en considération l’ensemble de ces derniers, mettant en avant ceux qui sont statistiquement satisfaisants et en passant sous silence ceux qui révèlent l’absence totale d’effets ou encore de dangereux effets secondaires. Les laboratoires pharmaceutiques se défendent en arguant que si leurs résultats étaient rendus publics et donc analysables par des scientifiques indépendants, « ils risqueraient d’être mal interprétés et nuire à la santé ». On croit rêver en lisant ça (Guardian) mais c’est pourtant la réalité. Les chimistes se retranchent derrière le secret professionnel et l’anonymat des patients impliqués dans les essais cliniques. On voit donc que les deux problèmes, open data et essais cliniques, se rejoignent. On peut dès lors se poser la question de savoir si les chimistes ne font pas obstruction pour l’établissement de l’open data sachant que l’accès aux données médicales pourrait faire ressortir de graves dysfonctionnement dans cette corporation à qui on ne peut pas vraiment décerner le premier prix d’honnêteté scientifique, de nombreux scandales sanitaires étant là pour le rappeler sinon pour le prouver ! Les chimistes se retranchent aussi derrière le respect nécessaire de l’anonymat des personnes participant aux essais cliniques et qui sont rémunérées pour ce faire (pas vraiment au Zimbabwe ou en Ethiopie mais c’est un autre problème) et c’est un autre faux argument d’une telle évidente mauvaise foi qu’on peut aussi en rire (jaune). L’open data constituerait en quelque sorte un genre d’essai clinique à grande échelle qui dans beaucoup de cas risquerait d’infirmer les allégations des laboratoires pharmaceutiques et c’est en définitive ce dernier point qu’ils redoutent. Les scandales du Vioxx et du Mediator auraient pu être évités, mais les scandales à venir des statines et de certains anti-diabétiques pourraient également être prévenus si l’open data était de mise. Il y a trop de centaines voire de milliers de milliards de dollars en jeu et quelques milliers de morts de plus ou de moins rapportés aux profits réalisés est un épiphénomène, tout restera encore (et pour une période indéfinie à n’en pas douter) opaque …