L’open data médical et les essais cliniques : même opacité !

Il est intéressant de rapprocher un article de Contrepoints paru hier 21 juillet ( http://www.contrepoints.org/2013/07/22/131617-open-data-de-sante-en-france-toujours-pas-une-realite ) et celui paru le même jour dans le Guardian ( http://www.guardian.co.uk/business/2013/jul/21/big-pharma-secret-drugs-trials ) car dans les deux cas, l’accès public aux données de santé (open data, en particulier en France) et aux résultats d’essais cliniques de phase III (dans le monde – et également en France) lors du développement d’un nouveau médicament est impossible pour des raisons de confidentialité dans le premier cas et de secret industriel dans le second cas. On peut tout de même s’étonner de l’opacité régnant dans ce domaine et cela quelles que soient les tentatives répétées des politiques pour atteindre plus de transparence. Par exemple, le fait que près de 20000 personnes meurent chaque année en France à la suite de prescriptions médicales inadaptées, injustifiées ou incompatibles avec d’autres médicaments pris simultanément par les malades ne peut pas être étudié en détail et en temps réel car le médecin se retranche derrière le secret médical et le laboratoire pharmaceutique ne publie jamais l’ensemble des résultats des essais cliniques. On peut donc suspecter qu’il y a un lien entre ces deux situations au détriment de la santé des malades. Si l’open data médical était généralisé (ce à quoi s’est engagé le récent G8 en Ulster), c’est-à-dire l’accès aux données médicales relatives aux traitements médicamenteux, en préservant une forme d’anonymat permettant de remonter éventuellement aux malades individuellement en cas d’incidents avérés, il serait alors beaucoup plus aisé d’établir des relations entre les causes de ces incidents observés lors des prescriptions, le suivi médical et l’évolution des maladies pour les rapprocher des résultats des essais cliniques réalisés intra muros par les compagnies pharmaceutiques. Ces compagnies ne publient jamais l’ensemble de leurs résultats et surtout se gardent bien de prendre en considération l’ensemble de ces derniers, mettant en avant ceux qui sont statistiquement satisfaisants et en passant sous silence ceux qui révèlent l’absence totale d’effets ou encore de dangereux effets secondaires. Les laboratoires pharmaceutiques se défendent en arguant que si leurs résultats étaient rendus publics et donc analysables par des scientifiques indépendants, « ils risqueraient d’être mal interprétés et nuire à la santé ». On croit rêver en lisant ça (Guardian) mais c’est pourtant la réalité. Les chimistes se retranchent derrière le secret professionnel et l’anonymat des patients impliqués dans les essais cliniques. On voit donc que les deux problèmes, open data et essais cliniques, se rejoignent. On peut dès lors se poser la question de savoir si les chimistes ne font pas obstruction pour l’établissement de l’open data sachant que l’accès aux données médicales pourrait faire ressortir de graves dysfonctionnement dans cette corporation à qui on ne peut pas vraiment décerner le premier prix d’honnêteté scientifique, de nombreux scandales sanitaires étant là pour le rappeler sinon pour le prouver ! Les chimistes se retranchent aussi derrière le respect nécessaire de l’anonymat des personnes participant aux essais cliniques et qui sont rémunérées pour ce faire (pas vraiment au Zimbabwe ou en Ethiopie mais c’est un autre problème) et c’est un autre faux argument d’une telle évidente mauvaise foi qu’on peut aussi en rire (jaune). L’open data constituerait en quelque sorte un genre d’essai clinique à grande échelle qui dans beaucoup de cas risquerait d’infirmer les allégations des laboratoires pharmaceutiques et c’est en définitive ce dernier point qu’ils redoutent. Les scandales du Vioxx et du Mediator auraient pu être évités, mais les scandales à venir des statines et de certains anti-diabétiques pourraient également être prévenus si l’open data était de mise. Il y a trop de centaines voire de milliers de milliards de dollars en jeu et quelques milliers de morts de plus ou de moins rapportés aux profits réalisés est un épiphénomène, tout restera encore (et pour une période indéfinie à n’en pas douter) opaque …