La bioéthique a été vaincue par le COVID-19

« À nouveau les médecins praticiens sont les détenteurs de la connaissance médicale »

Traduction de l’éditorial du dernier numéro (23 décembre 2020) de la Revue Bioethics. Lien en fin de billet.

Le regretté Robert Veatch, l’un des fondateurs de la bioéthique aux États-Unis, ne s’est jamais lassé de nous rappeler que la contribution au changement de paradigme que la bioéthique apportait aux soins des patients était de libérer les patients des mains des médecins, qui étaient traditionnellement considérés comme ayant les meilleures connaissance, même quand ils ne savaient décidément pas mieux. Il nous semble qu’avec l’avènement du COVID-19, la politique de santé a bouclé la boucle à ce sujet. Le COVID-19 a donné lieu à un grand nombre de documents d’orientation prétendument « éthiques » visant à aider les prestataires de soins de santé et les praticiens à répondre aux défis éthiques qui pourraient survenir dans leur réponse à la pandémie. L’éthique a deux fonctions principales : fournir des conseils d’action clairs et fournir une justification claire des actions. Les documents en question reflètent sans doute le triomphe politique ultime du « principlisme » bioéthique et, peut-être surprenant, comme corollaire, le triomphe ultime du « médecin-qui-sait-mieux ». Les personnes impliquées dans la rédaction de ces documents ont exploité le manque de connaissance des défauts conceptuels entachant les approches fondées sur les principes de la politique de la santé et des principes bioéthiques en général : vous prenez une liste remplie de « principes éthiques » en apparence satisfaisants mais contradictoires et disparates, puis dites aux gens de ne pas les respecter mais seulement d’appliquer ce qu’ils ont présent à l’esprit face à un problème éthique particulier, et de cocher les principes qu’ils ont utilisé et figurant sur leur liste. Nous ne pouvons pas entrer ici dans une analyse détaillée de chacun des nombreux documents d’orientation éthique COVID-19, mais nous suggérons qu’ils partagent un certain nombre de caractéristiques qui expliquent probablement pourquoi le « principlisme » (anglicisme que je n’ai pas pu traduire) est déployé en tant que composant d’éthique pratique. À chaque fois, un certain nombre de principes qui sonnent bien, que la plupart des gens raisonnables auraient beaucoup de mal à critiquer, sont ajoutés – en guise de préface – à ce qui serait autrement des documents de politique très controversés. Ces principes sont généralement en conflit (pensez à l’autonomie et à la bienfaisance, ou à l’utilité et à l’équité). On ne sait pas comment ces principes sont dépendants les uns des autres. Et, dans les cas où deux principes ou plus aboutissent à des orientations d’action contradictoires, nous ne savons pas plus clairement lequel d’entre eux doit être priorisé. Plus important encore, ces principes, lorsqu’ils sont spécifiés dans la mesure où ils ont tendance à figurer dans des directives éthiques, ne fournissent pas une réponse claire et concluante à la question de savoir à qui, ici et maintenant, devrait se voir offrir un traitement ou un vaccin lorsqu’il n’est pas possible de traiter ou de vacciner tous ceux qui pourraient en bénéficier.

Bien que de nombreux documents d’orientation éthique élaborés en réponse à la pandémie de COVID-19 soient raisonnables, leur étiquetage « éthique » est généralement trompeur, car ils échouent sur le critère d’orientation d’action, le critère de justification d’action, ou les deux. Jetons un coup d’œil à la première proposition : les « Lignes directrices préliminaires sur les populations clés pour la vaccination précoce contre le COVID-19 » publiées par le Comité consultatif national de la santé sur l’immunisation (CCNI) du gouvernement du Canada2. La question que ce document soulève est préoccupante étant donné la disponibilité initialement limitée des vaccins COVID-19 : qui devrait les recevoir en premier ? Ce à quoi nous sommes confrontés ici est une question typique de justice dans le processus décisionnel d’allocation des ressources. Le CCNI a produit ce qu’il appelle – de façon quelque peu optimiste – un « algorithme » décrivant le processus d’application de son cadre d’éthique, d’équité, de faisabilité et d’acceptabilité (EEFA) à cette question. En ce qui concerne chacun des nombreux principes éthiques énumérés, les lignes directrices fournissent une série de questions que le CCNI a examiné et, par la suite, détaillé la manière dont ces considérations ont été traitées (annexe B des lignes directrices). Par exemple, en ce qui concerne les principes de bienfaisance et de non-malfaisance, le CCNI demande : « Les recommandations ont-elles pris en compte les risques et les avantages, et les avantages l’emportent-ils sur les risques ? Le principe de réciprocité a-t-il été envisagé pour minimiser les dommages, en particulier dans les contextes épidémiques ? ». En réponse, le CCNI déclare que « les risques et les avantages ont été pris en compte dans les directives et résumés dans la justification de chaque recommandation. Les principes éthiques de proportionnalité, d’efficacité, de précaution et de réciprocité ont été appliqués aux orientations et explicitement discutés ».

Un problème clé avec les lignes directrices du CCNI, qui est typique des nombreuses lignes directrices « éthiques » élaborées en réponse à la pandémie de COVID-19, est qu’il ne détaille pas la manière dont les obligations morales concurrentes de ses principes éthiques disparates ont été équilibrées ni comment les conflits potentiels entre les divers principes éthiques ont été résolus. Par exemple, on ne sait pas comment le CCNI a équilibré le principe dit de « réciprocité » selon lequel le « fardeau disproportionné auquel sont confrontés ceux qui prennent des risques supplémentaires pour protéger le public » devrait être minimisé selon les principes de la justice affirmant que « traiter des personnes et des groupes avec le même souci et le même respect implique de fixer et d’appliquer équitablement des critères de priorisation ». Sans surprise, les orientations ne satisfont pas à la norme de justification. Il n’est nulle part explicitement détaillé comment, de quelles manières et par quels moyens les « principes éthiques de proportionnalité, d’efficacité, de précaution et de réciprocité ont été appliqués aux orientations ». Les recommandations réelles peuvent bien résulter de l’application de « l’algorithme » susmentionné, mais il est impossible d’évaluer cela, car le CCNI n’entreprend pas – et encore moins explicite – le travail nécessaire pour fournir cette justification cruciale. À titre d’exemple, « l’efficacité » n’est pas un principe qui va de soi car il est associé à un certain but recherché. Il n’y a pas de propriété unique qui soit « l’efficacité », et différentes conceptions de l’efficacité impliquent différents engagements normatifs.

Ce document d’orientation du gouvernement canadien pour la distribution du vaccin COVID-19 est, en réalité, un document de politique qui cache les normes méta-éthiques non divulguées (s’il y en a) par lesquelles son « algorithme » a été appliqué. On peut dire quelque chose de similaire à propos de nombreux documents d’orientation de ce type. Examinons – très brièvement – l’annexe B encore du Canada, cette fois de la province de la Colombie-Britannique. La question qu’elle vise à aborder est de savoir si les professionnels de la santé ont le devoir de prodiguer des soins aux patients atteints du COVID-19. Sa conclusion surprenante est que les professionnels de la santé ont une telle obligation à moins qu’ils ne subissent « un préjudice certain et important ». Il s’agit d’une norme conçue pour maximiser le nombre de professionnels de la santé tenus de se présenter au travail. Étant donné l’absence de certitude en ce qui concerne à la fois le risque d’infection et l’absence de certitude quant au développement réel d’une maladie grave, il serait difficile pour la plupart des professionnels de la santé d’être exemptés. Parmi les principes d’éthique de la santé publique « de base » qui « justifient » cette conclusion figurent les nouveaux venus dans les principes éthiques comme la « flexibilité » et le « travail en commun », à côté de principes tarifaires plus standards comme la maximisation de l’utilité et le respect de l’autonomie. Les deux derniers sont des idées non controversées. Comment devraient-ils être résolus (en gardant à l’esprit que ce n’est pas moins que la vie des travailleurs de la santé est en jeu) ? Eh bien, le décideur, probablement un gestionnaire d’établissement de soins de santé, identifiera les principes applicables – probablement contradictoires – et établira les priorités (d’une manière ou d’une autre). Comme toujours avec les approches de principe de la politique de la santé, la stratégie d’établissement des priorités et la justification de la décision sont aussi arbitraires que de lancer une pièce de monnaie en l’air.

Ces problèmes ont été aggravés dans le cas des directives COVID-19 au Royaume-Uni. En l’absence de directives faisant autorité du gouvernement britannique, le vide a été comblé par des documents séparés produits par les gouvernements décentralisés en Écosse et en Irlande du Nord, ainsi que par des documents d’orientation éthique publiés par des organisations professionnelles, telles que le Collège Royal des Médecins (soutenus par 15 autres organismes professionnels) et la British Medical Association. Bien qu’il y ait un certain chevauchement dans les principes éthiques employés dans ces directives respectives, certains principes sont mentionnés dans l’un mais pas dans d’autres, et les spécifications des principes varient selon des modalités qui peuvent avoir des implications normatives importantes. Prenons, par exemple, le principe d ‘ »équité », qui est spécifié de différentes manières. 1. « Toute personne doit être traitée avec justice comme un individu afin que les décisions soient rationnelles, justes, pratiques et fondées sur des processus appropriés, avec des preuves et une justification claires. Tout le monde compte de la même manière, de sorte que les personnes ayant une chance égale de bénéficier des ressources de santé et de protection sociale devraient avoir une chance égale de les recevoir.Toute évaluation des avantages et des inconvénients potentiels d’une intervention sanitaire ou sociale ou de son calendrier doit respecter les droits individuels » (ministère de la Santé d’Irlande du Nord). 2. « Les patients doivent être traités comme des individus, dans le respect de leur autonomie, et non discriminés » (gouvernement écossais). 3. « Le personnel de première ligne, les décideurs, la direction et le gouvernement ont la responsabilité envers les patients de s’assurer que tout système utilisé pour évaluer les patients car l’augmentation ou la diminution des soins ne doit désavantager aucune personne ou groupe de personnes de manière disproportionnée. Les traitements doivent être disponibles et administrés, indépendamment des antécédents médicaux de la personne, par exemple une incapacité, lorsqu’il est considéré qu’il aidera le patient à survivre et à ne pas nuire à sa santé ni à son bien-être à long terme »(Collège royal des médecins). 4. «Tout le monde compte de manière égale. Les personnes qui ont une chance égale de bénéficier d’un soin devraient avoir une chance égale de le recevoir – bien qu’il ne soit pas injuste de demander aux gens d’attendre s’ils pourraient obtenir le même avantage plus tard »(British Medical Association).

Même dans le cas d’un principe unique comme l’équité, les différentes spécifications rendent extrêmement difficile pour les prestataires de soins et les praticiens de naviguer entre les différentes lignes directrices, ce qui conduit à des obligations contradictoires : traiter les patients comme des individus dans le respect de leur autonomie et de leur prodiguer des soins avecune chance égale d’en profiter comme n’importe quelle autre personne. Il y a, bien sûr, d’autres considérations normativement pertinentes qui ne sont pas abordées : quels types de caractéristiques définissent « l’égalité » et comment les praticiens peuvent-ils faire cette évaluation dans la pratique ?Comment traiter des patients individuels de manière «égale» dans des situations de prise de décision isolées garantissant que le système dans lequel ces décisions sont prises est « équitable» ? Lorsque nous prenons en compte l’ensemble des principes éthiques employés dans ces documents de politique et leurs différences, la prolifération des principes éthiques – des principes provenant de différentes sources peuvent générer des conflits et de la confusion, et augmenter le risque d’incohérence. Une critique de longue date parmi les philosophes-bioéthiciens des approches principlistes de la prise de décision en matière de politique de santé a été que si l’on conçoit un document d’orientation éthique qui consiste en des règles ou des principes normatifs conflictuels (notez le processus apparemment arbitraire d’identification / de sélection de ces principes), il faut fournir ce document avec des indications claires sur la manière de résoudre ces conflits. En l’absence de critères explicites pour peser et équilibrer les exigences éthiques concurrentes, on se retrouve avec un document d’orientation qui est incapable de fournir une orientation éthique explicitement justifiable pour commencer. Le résultat est que les prestataires de soins de santé et les praticiens doivent faire eux-mêmes des arbitrages et des compromis. Cela signifie que les décideurs, bien qu’ils prétendent « savoir mieux » dans la mesure où ils ont identifié, sélectionné et spécifié les principes éthiques qui, à leur avis, devraient guider les prestataires de soins de santé et les praticiens, ne peuvent se targuer que d’un crédit minimal pour guider, et aucun crédit pour justifier les décisions qui sont prises dans le feu de l’action hospitalière. Dans la pratique donc, le principe de la bioéthique et les documents d’orientation de la politique de santé COVID-19 basés sur celui-ci, nous ont ramenés à la politique du « médecin-sait-le-mieux » en matière de soins aux patients, et les prestataires de soins de santé locaux savent le mieux quand il s’agit de décider qui sera le premier à recevoir la vaccination contre le COVID-19, qui doit se présenter au travail dans des environnements à haut risque, si les services et interventions non liés au COVID seront dé-priorisés et qui les recevra et ne les recevra pas, etc. ». La seule différence avec les « mauvais » jours du passé est qu’aujourd’hui les politiques sont mieux camouflées par des principes éthiques de « haut vol », des préambules, des préfaces, des cadres de travail, avec la permission du NACI et de ses « algorithmes ». Bien que l’effet de ces principes sur la politique de santé du COVID-19 soit de faire incomber carrément aux hôpitaux locaux, aux équipes médicales et aux médecins de fournir des réponses aux dilemmes éthiques auxquels ils sont confrontés, la politique du « médecin-qui-sait-mieux » que ces documents de politique qui ont été promus implique également que « les décideurs sont les mieux informés ». Ceux qui ont rédigé ces lignes directrices sont pleinement conscients que le succès des documents en termes d’aide à la résolution des dilemmes éthiques dépend de l’adhésion des fournisseurs de soins de santé et des praticiens et de la coopération des patients et du public. Par exemple, comme le reconnaît la British Medical Association, « les citoyens acceptent l’équité et la légitimité des décisions » en fonction du fait qu’ils sont « informés à l’avance de la réponse attendue » et « des décisions transparentes et responsables du processus d’élaboration, y compris une discussion explicite des principes éthiques et du raisonnement sur lequel les décisions sont prises ». Dans la mesure où des décideurs comme la British Medical Association fournissent ces informations, ils considèrent peut-être qu’il est probable que ces directives conduiront à leur plus grande acceptation. Cependant, les décideurs politiques ne peuvent pas présumer a priori que ces lignes directrices seront acceptées par les patients et le grand public ni qu’ils les approuvent. Si les décideurs n’ont pas de bonnes raisons de croire que le public sera d’accord avec ou si les membres du public ne peuvent pas déterminer, au vu des documents, comment les principes éthiques seront appliqués par ceux qui sont chargés de leurs soins, alors ces directives nécessiteront une consultation et une contribution publiques substantielles avant que les décideurs politiques puissent en tirer des conclusions raisonnables concernant l’acceptation du public. Dans le cas contraire, il est clair que les décideurs politiques sont les plus aptes à connaître la médecine …

Auteurs. Jonathan Lewis, Institut d’éthique, Université de Dublin et Udo Schuklenk, Département de philosophie, Queen’s University, Kingston, Ontario, http://doi.org/10.1111/bioe.12840

Note de votre serviteur. Pourquoi la gestion de l’épidémie de coronavirus a été aussi déplorablement appréhendée en Europe, et en Amérique du Nord ? Parce que les décideurs politiques pensent mieux connaître la médecine que les médecins praticiens puisqu’ils se sont tous entouré d’un aréopages de médecins qui n’ont pas approché un malade depuis de nombreuses années. Les fameux (et parfois fumeux) principes éthiques ont bon dos. Ils sont devenus la panacée de la bonne gouvernance et les pouvoirs politiques se réfugient derrière ces principes auxquels il faut ajouter le détestable principe de précaution, une définition du « principlisme » … Ceci explique cela.